Alta funcionalidade é cicatriz, não habilidade
O termo "alta funcionalidade" apaga o trauma que produziu o mascaramento. Por que isso é violento com autistas adultos.
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TEXTO
"Eu queria conseguir mascarar como você"
Em uma semana DUAS mentoradas diferentes me disseram a mesma coisa. Em momentos diferentes, mas ambas me olhando pela tela, frustradas, tentando entender por que elas não conseguem passar batidas e eu pareço passar.
Eu respondi com uma história.
Quando eu tinha 8 anos, a garrafa térmica de leite com chocolate da minha lancheira começou a vazar. Eu sabia que ninguém ia me ajudar a resolver, e eu sabia que eu precisava do meu leite com chocolate (interesse restrito, comida de conforto, regulação sensorial, tudo isso eu só fui entender trinta anos depois). Então fui vasculhar a casa atrás de um substituto. Achei uma mamadeira velha minha, daquelas de bebê. Enchi de leite, levei pra escola, e no recreio sentei muito plena tomando minha mamadeira na frente de todo mundo.
Adivinha como isso foi recebido.
Chamaram meus responsáveis. A coordenadora disse que eu "não tinha passado da fase oral". Eu sem entender qual era o problema, porque pra mim a lógica era simples: era uma garrafa por outra garrafa, ambas seguravam líquido. E aquela cena foi mais um tijolo no longo processo de eu aprender que o que pra mim é racional, eficiente, óbvio, pra todo mundo é motivo de espanto, julgamento ou risada. Eu aprendi a esconder. A traduzir. A mascarar.
Depois de contar a história, eu respondi: o que parece habilidade é o que sobrou depois de muita porrada. O que você está vendo agora foi forjado em décadas de trauma e bullying. É sobrevivência, não talento.
O que a ciência chama de camuflagem social
O que a literatura clínica chama de camuflagem social, ou masking, é um repertório aprendido de comportamentos para esconder traços autistas. Inclui reprimir stims, ensaiar respostas sociais antes de falar, sorrir na hora "certa", copiar maneirismos da maioria, evitar interesses especiais em conversa pública. Quase sempre é desenvolvido na infância, sob alguma forma de coerção: bullying explícito, vergonha dos pais, broncas dos professores, terapias de adestramento.
Em 2018, a pesquisadora britânica Laura Hull e equipe desenvolveram o CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire), um instrumento de 25 itens validado com mais de 800 adultos para medir o grau de camuflagem (Hull et al., 2019). Inclusive ele foi uma das grandes inspirações para a Ferramenta Espectro. O que o questionário captura é esforço cognitivo contínuo, consciente, exaustivo. O que parece desenvoltura social é, na maioria dos casos, trabalho mental ininterrupto, com custos psicológicos mensuráveis: pontuações altas no CAT-Q estão consistentemente associadas a depressão, ansiedade e ideação suicida em populações autistas.
O que o mundo lê como "estar bem" é, segundo a literatura, o próprio motor que produz o sofrimento.
Por que o termo "alta funcionalidade" é violento
Em 2020, a pesquisadora australiana Gail Alvares e equipe publicaram um estudo com 2.225 crianças e adolescentes autistas que sacudiu o campo da neurodivergência (Alvares et al., 2020). Mediram QI e capacidade funcional adaptativa de cada participante. Descobriram que QI alto tem correlação fraca com capacidade funcional alta. Muitas crianças classificadas como de "alto funcionamento" pelo QI tinham dificuldades graves pra coisas básicas: entender instruções, tomar nota, cuidar de si, lidar com mudanças de rotina, interagir socialmente.
A conclusão dos autores foi direta: o termo high-functioning autism (autismo de alto funcionamento) precisa sair da prática clínica. Porque ele engana. Cria expectativa de autonomia que a pessoa não tem. Suspende suporte que ela precisa. Faz a família achar que está tudo bem quando não está.
E ora ora se não é isso que todo autista de nível 1 de suporte vive, não é mesmo?
No Brasil, isso se traduz numa frase que toda autista adulta sem suporte já ouviu: "ah, mas você é tão funcional, nem parece autista". Como se fosse elogio. Como se fosse argumento pra não te dar adaptação. Como se provasse que sua dor é exagero.
Onde isso desemboca
Em 2020, a pesquisadora americana Dora Raymaker e equipe publicaram um estudo qualitativo conduzido em parceria com a comunidade autista, definindo formalmente o que essa comunidade já vinha falando há anos: o burnout autista (Raymaker et al., 2020). Entrevistaram 19 adultas autistas e analisaram 19 fontes online. Identificaram um padrão crônico, de três meses ou mais, com três componentes: exaustão severa, perda de habilidades antes consolidadas, e aumento da sensibilidade sensorial.
O gatilho mais frequente nas narrativas é o mascaramento prolongado.
O remédio que costuma ser oferecido (descanso, férias, sabático, "tira uns dias") raramente resolve, porque o problema é estrutural. O sistema que essa pessoa construiu pra sobreviver no mundo neurotípico está rompido por dentro, e descanso preserva o sistema rompido sem repará-lo. A segunda mentorada minha dessa história, de 28 anos, passou um ano inteiro sem trabalhar tentando "se curar". Voltou pior. Quando ela me contou o histórico (aos 17 anos tocava três instrumentos, falava seis línguas), o diagnóstico ficou claro: o sistema dela já estava rompido desde a adolescência. O sistema rompido não se conserta com pausa. Construir um novo é a única saída.
E no Brasil, a coisa é particularmente cruel com mulheres
Pesquisas brasileiras recentes vêm mostrando que a taxa de diagnóstico de autismo entre homens chega a 1,5% da população, enquanto entre mulheres fica em 0,9%. E só uma em cada cinco mulheres autistas recebe diagnóstico antes dos 11 anos. A explicação está nos critérios desenvolvidos majoritariamente em meninos brancos da década de 1980, que segue cega ao perfil feminino do espectro.
A camuflagem em meninas começa mais cedo, é mais sofisticada, e por isso é mais difícil de identificar. A literatura brasileira sobre o tema, ainda escassa mas crescendo, identifica que mulheres autistas adultas chegam ao diagnóstico (quando chegam) já carregando histórico de ansiedade, depressão, transtorno alimentar, fibromialgia, dois ou três terapeutas que não viram, vários psiquiatras que medicaram sintoma sem investigar causa.
E o que fazer com isso
Se você leu até aqui e se reconheceu, antes de mais nada eu preciso te falar que eu sinto muito. E ao mesmo tempo, sinto que essa pode ser a primeira porta que você pode abrir.
Reconhecer que o que chamaram de talento é cicatriz não te tira o mérito do que você construiu. Você sobreviveu a um mundo que não foi projetado pra você. Criou repertório onde não havia. Aprendeu a passar por neurotípica onde o sistema não te enxergava. Nomear as coisas e entender como elas funcionam tem um poder enorme. Saber que tem outras pessoas vivendo a mesma coisa, mais ainda.
A pergunta que importa agora é outra: você quer continuar construindo em cima desse mesmo sistema rompido? Ou está pronta pra construir um novo, projetado pra te sustentar?
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próximo passo
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Conhecer o EspectroFontes
Alvares, G. A., Bebbington, K., Cleary, D., Evans, K., Glasson, E. J., Maybery, M. T., Pillar, S., Uljarević, M., Varcin, K., Wray, J., & Whitehouse, A. J. O. (2020). The misnomer of 'high functioning autism': Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis. Autism, 24(1), 221-232. https://doi.org/10.1177/1362361319852831
Hull, L., Mandy, W., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. V. (2019). Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819-833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
